대한장연구학회는 염증성 장질환 환자들의 건강하고 원활한 일상·사회생활을 응원하기 위한 '희망 솔루션'을 16일 발표했다.
소화관에 만성 염증이 발생하는 염증성 장질환은 설사, 혈변, 복통 등의 증상 발현과 재발이 특징이다. 이 때문에 환자들이 외출 시 공중 화장실 이용에서부터 학교 및 직장 생활, 연애 및 결혼 생활까지 많은 고통과 어려움을 겪고 있다.
대한장연구학회에서 염증성 장질환 환자 447명을 대상으로 진행한 설문 조사 결과에 따르면 응답자 중 63.1%는 질환으로 인해 학업, 업무, 가사 활동에 지장을 받고 있으며, 77.3%는 질환으로 인해 스트레스를 받고 있다고 답했다.
이에 대한장연구학회에서는 염증성 장질환 환자들이 흔히 부딪히는 어려운 상황들을 지혜롭게 극복할 수 있도록 돕는 '희망 솔루션'을 마련했다. 환자들이 경험하는 어려운 상황으로는 △잦은/긴박한 화장실 이용 △피해야 할 음식을 권할 때 △입원 및 치료로 학교/직장을 빠져야 할 때 △주변에 질환에 대해 알려야 할지 고민될 때 △임신, 출산에 대한 두려움을 꼽았다.
이번 희망 솔루션은 최근 열렸던 '해피바울 캠페인 힐링캠프' 행사에서 학회 의료진, 환자 및 환자 가족들이 워크샵을 통해 논의한 질환 극복 경험 및 노하우들을 기반으로 개발됐다.
희망 솔루션과 질환 협조 공문 및 질환 소개 자료는 대한장연구학회 홈페이지(www.gut.or.kr)와 해피바울 캠페인 홈페이지(www.happybowel.org)에서 다운로드 가능하며, 전국 병원에도 비치해 환자들이 활용할 수 있도록 할 계획이다.
또한 대한장연구학회는 염증성 장질환에 대한 이해를 돕고, 환자를 위한 화장실 양보에 대한 사회적 공감대와 배려 문화를 확산하고자 '희망 동영상'도 제작했다. 동영상에는 염증성 장질환 환자가 화장실에서 양보를 부탁했을 때 일반인의 반응을 실험 카메라 형식으로 촬영해 담았다.
동영상은 학회 홈페이지나 캠페인 사이트, 유투브 채널(https://youtu.be/9SyZgB5DB8s) 등에서 감상 및 공유 가능하다. 대한장연구학회 한동수 회장은 "염증성 장질환은 환자 본인의 적극적인 관리와 함께 주변의 배려가 있다면 환자들의 치료 효과는 물론 사회생활에도 큰 도움이 될 수 있다"며 "학회에서는 질환에 대한 인식을 높이고 화장실 양보 등 환자들이 배려를 받을 수 있는 환경에서 질환 극복에 대한 희망과 자신감을 가질 수 있도록 노력하고 있다"고 밝혔다.
pompom@fnnews.com 정명진 의학전문기자
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