"표정 못짓는 희귀병" 걸린 15세 소녀.. 고군분투 '감동'

아일랜드에 사는 15세 소녀 티건 오릴리는 보이밴드 원디렉션의 팬. 귓속에서는 원디렉션의 신나는 히트곡이 울려퍼지지만, 티건은 시종일관 무표정이다.

티건은 매우 희귀한 질병인 '뫼비우스 증후군' 환자다. 뫼비우스 증후군은 일부 뇌신경이 없거나 완전히 발달하지 못해 생긴 발달 장애로 안면 마비가 특징인 선천성 질환이다.

때문에 티건은 기쁘거나 슬플 때는 물론 아프거나 고통을 느껴도 아무런 표정을 짓지 못한다. 작은 근육의 움직임도 없는 무표정으로 티건은 항상 화가나 있는 것 처럼 보인다.

티건은 잘 때 눈을 감는 것 조차 힘에 겹다. 근육을 조절할 수 없어 눈은 완벽하게 감기지 않는다.

뫼비우스 증후군은 마비가 신체의 다른 부분의 문제와 연관이 될 수 있다. 티건의 발에도 문제가 생겨 여러번 대수술을 받았다.

티건이 병을 진단받은 건 18개월 때, 당시 엄마 레슬리 씨는 큰 충격에 빠졌다. 병 자체가 몹시 희귀한 질환인 데다, 제대로 된 정보도 없었다.

레슬리 씨는 "당시 뫼비우스 증후군에 관한 어떤 인터넷 자료도, 언론의 보도도 없었던 상태였다. 우리는 여기저기 수소문 끝에 전 세계에서 이 증상을 가진 사람들 몇명을 알게됐다. 그들과 전화 통화를 하며 서로 의지하는 방법 밖에는 없었다"고 회상했다.

이런 절망적인 상황에서 힘을 낸 건 티건이었다. 그녀는 자신의 장애와 맞서길 원했다. 엄마 레슬리 씨는 "만약 누군가 티건에게 '넌 이걸 할 수 없어'라고 말하면, 티건은 스스로 도전해서 극복해낸다"고 말했다.

주위 사람들은 티건이 학교에 다닐 수 없으리라 생각했다. 하지만 티건은 여느 학생들과 마찬가지로 일반중학교를 다니며 졸업 시험을 준비하고 있다. 친구들은 그녀에게 놀라울 정도의 지지를 보내며, 학교 생활을 도와주고 있다.

또 티건은 자신의 어린 시절, 어디에도 의지하기 힘들었던 때를 떠올리며 영유아기 환자들과 가족들에게 도움이 돼 주고자 했다.

티건의 뜻에 따라 엄마 레슬리 씨와 또다른 환자 덱스터(2)의 엄마 매그 씨는 아일랜드에서 처음으로 뫼비우스 증후군 환자들을 위한 자선 그룹을 만들었다.

그들은 질환으로 힘들어하는 다른 가족들에게 '도와줄 사람이 있다'는 것을 알려주기 위해 단체를 만들었다.

그것만으로도 희귀병을 가진 사람들에게는 큰 힘이 되기 때문이다.

한편 아일랜드에서 여태까지 알려진 뫼비우스 증후군 환자는 불과 7명이다.

4명의 성인 환자와 티건과 덱스터를 포함한 3명의 어린이 환자가 있다.

[e-mail] 홍예지 기자