희귀질환 인식제고 및 치료환경 개선 의지 다져
[파이낸셜뉴스] 한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 지난달 29일 사업부 출범 1주년을 맞아 '희귀질환과 함께' 활동을 벌였다고 4일 밝혔다. 이번 활동은 국내 희귀질환 인식 제고 및 치료 환경 개선 의지를 다지기 위해 마련됐다.
한국은 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 희귀질환으로 정의한다. 질병관리청 자료에 따르면 지난해 11월 기준 총 1248개 질환이 희귀질환으로 지정돼 있고 지난해 83개 질환이 추가되는 등 희귀질환은 매년 증가하고 있다.
한국아스트라제네카는 국내 희귀질환 치료 환경을 향상하고자 지난해 2월 희귀질환사업부를 출범했고 올해 세계 희귀질환의 날과 사업부 출범 1주년을 기념해 희귀질환 인식 제고를 위한 사내 캠페인을 기획했다.
한국아스트라제네카 임직원들은 세부 프로그램인 전문가 초청 희귀질환 강의(AZEB:RA)와 ‘숨은 조각 찾기’ 사내 이벤트에 참여해 희귀질환 치료 환경 개선 의지를 다시 한번 다졌다.
AZEB:RA는 희귀질환 및 한국아스트라제네카의 희귀질환 치료제 정보를 임직원과 나누는 지속적인 사내 교육 프로그램이다. 이번에는 삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수가 ‘발작성 야간혈색소뇨증 이해와 치료 현황’을 강연했다. 임직원들은 신경섬유종증 환자들의 어려움을 담은 영상을 시청하며 치료 환경 개선을 다짐하는 시간을 가졌다.
앞으로도 한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 치료제 공급 외에도 국내 희귀질환 환자 삶의 질 개선, 치료 희망 및 의지 고취를 위해 다양한 활동을 진행할 예정이다.
김철웅 희귀질환사업부 전무는 "한국아스트라제네카는 앞으로 국내 희귀질환 환자들을 위한 치료제 연구 개발과 접근성 개선을 목표로, 어떤 희귀질환 환자도 치료 여정에서 소외되지 않도록 환자 및 환자 가족들과 함께 뛸 것이다”고 말했다.
한편, 한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 더 많은 희귀질환 환자에게 치료 혜택을 제공하고자 적응증 확대, 신약 개발을 위한 임상을 활발히 진행하고 있다.
vrdw88@fnnews.com 강중모 기자
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