"흘러내린 얼굴 때문에 먹지도 못해".. '코끼리 사나이'라 불리는 남자

선천성 희귀병 때문에 한쪽 얼굴이 흘러내려 말도 제대로 하지 못하고 밥도 먹지 못한 채 살아가는 인도의 한 남성의 사연이 전해져 안타까움을 주고 있다.

28일(현지시간) 영국 미러는 인도 동부 바루이푸르에 사는 카나이 다스(42)라는 이름을 가진 한 남성의 사연을 소개했다.

보도에 따르면 카나이는 이웃들 사이에서 코끼리 신을 뜻하는 '가네스지'로 불린다. 얼굴 전체가 마치 코끼리의 코가 처진 것처럼 흘러내리고 있다는 이유에서 붙여진 별명이다.

카나이가 앓고 있는 병은 신경섬유종증으로, 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중의 하나로 뇌의 발생 초기에 신경능선이 분화 및 이주하는 과정에서 이상이 생겨 발생하는 질환이다.

이로 인해 카나이의 왼쪽 얼굴에 생긴 종양은 크기가 점점 커져 가슴까지 늘어진 상태이고, 이 때문에 밥을 제대로 먹지 못하는 것은 물론 정상적인 의사소통도 불가능한 상황이다.

특히 얼굴에 통증이 심하고 피부에 염증이 생기는 것을 막기 위해 수시로 약을 바르면서 지내야 하는 고통은 말로 다 표현 할 수 없을 정도다.

이웃들은 그를 신적인 존재로 생각하지만 병 때문에 제대로 된 직업을 가질 수 없는 카나이는 매일 거리에서 구걸을 하면서 살고 있다. 자신의 병원비와 생활비를 구하기 위해서다.

카나이는 "얼굴 때문에 제대로 된 일자리를 구할 수 없고 어머니를 돌봐드리기 위해서는 돈이 필요하기 때문에 구걸을 할 수 밖에 없다"고 말했다.

이어 그는 "사람들은 내가 코끼리 신과 닮았다는 이유로 나를 '신'으로 생각하지만 처음부터 내가 그런 모습은 아니었다"면서 "시간이 지날수록 종양이 커지고 점점 눈이 안 보이게 됐다"고 설명했다.

카나이와 함께 생활 중인 새어머니 바하라티는 "사람들이 아들에게 축복을 받고 싶다며 찾아오지만 정작 축복이 필요한 사람들은 바로 우리 가족"이라며 "아들이 병 때문에 굉장히 고통스러운 삶을 살고 있다"고 말했다.

카나이는 정상적인 얼굴을 되찾기 위해 수술을 받으려고 계획 중인 것으로 알려졌다. 그러나 사실상 수술을 받는 것 자체가 기적과 같은 일이라고.

카나이는 "얼굴이 항상 가렵고 타들어 가는 듯한 느낌을 받기 때문에 굉장히 고통스럽다"면서 "피부를 부드럽게 하기 위해서 약도 쉬지 않고 발라야 한다"고 말했다.

또 카나이는 "병원에서는 적당한 치료법이 없다고 했지만 난 여전히 기적이 있다고 믿는다"며 "좀 더 건강하고 평범한 삶을 살고 싶다"는 바람을 나타냈다.

[e-mail] 김주연 기자