"국가에서도 안 도와주는데"...다시 주목 받는 'KH 유산'

[파이낸셜뉴스] "국가에서도 도와주지 않는 비인기 분야인데, 자긍심을 느끼면서 연구를 할 수 있었습니다."
소아의 척수 기형 등에 대한 치료법을 연구하는 이지연 서울대 어린이병원 소아신경외과 교수는 '소아암·희귀질환 사업 4주기'를 맞아 이같이 소감을 밝혔다.

지난 21일 서울 종로구 서울대 어린이병원에서 개최된 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다 미래를 열다' 행사에는 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장이 참석해 이 선대 회장의 'KH 유산'을 다시 조명했다.

환아랑 셀피...'KH 유산' 기린 JY

올해로 출범 4년째를 맞은 소아암·희귀질환 사업은 이 선대회장 유족의 의료기부로 시작됐다. 이 회장과 홍 전 관장 등 유족은 2021년 4월, 쉽게 치료하기 어렵고 재발 가능성이 큰 소아암·희귀질환 환아 치료와 이들을 위한 선진 의료지원 체계 구축에 써 달라며 3000억원을 기부했다.

이는 '인류의 건강과 삶의 질을 높이는 것은 기업의 사명'이라며 특히 '아이들을 위해 할 수 있는 일이 뭘까'를 고민했던 이 선대회장의 유지를 따른 것이었다.

2021년 5월 서울대 어린이병원을 주관기관으로 하고 전국 병원·의료진이 참여하는 소아암·희귀질환 지원사업단이 공식 출범했다. 사업단은 준비 기간을 거쳐 2022년 3월 본격적인 사업에 돌입했다. 이 선대회장의 유족이 환아·가족, 사업 참여 의료진과 만난 것은 지원사업단 출범 이후 이번이 처음이다.

이 회장과 홍 전 관장은 이날 환아들의 이야기 하나하나에 집중했다. 이후 환아들과 환아 가족들과 셀카(셀프 카메라)를 찍기도 했다.

10년 장기 프로젝트...사업 후 3892명 치료

소아암·희귀질환 사업은 △소아암 △희귀질환 △공동연구 등 3개 사업부로 구성됐다. 이 사업은 2021년에 시작돼 2030년까지 이어지는 장기 프로젝트다.

소아암·희귀질환 사업단에 따르면 병명조차 알지 못했던 10살 지연(가명)이는 10년 만에 사업단의 노력으로 '세가와병'이란 진단 받고 치료에 나섰다. 사업단 관계자는 "'KH 유산'이 절망이 희망의 마중물이 되었다"고 평가했다.

소아암·희귀질환 사업은 서울대 어린이병원 외에도 전국적으로 진행 중이다.

2024년 9월 기준 사업 참여 기관 수는 202곳이며 연구·의료진 1504명이 동참하고 있다. 수혜자 수는 2024년 6월까지 진단 9521명, 치료 3892명 등 총 1만3413명에 이른다.

우리 사회와 동행하는 KH유산

소아암∙희귀질환 사업을 비롯 미술품 기부와 감염병전문병원 건립 등 3대 'KH유산'은 더 나은 미래를 만드는 데 기여하고 있다.

이 회장과 유족은 2021년 소아암·희귀질환 지원을 위한 기부와 함께 감염병 대응 인프라 구축을 위해 7000억원을 기부했다. 유족의 의료기부 총액은 1조원에 이른다. 7000억원 중 5000억원은 코로나19 같은 신종 감염병 위기 대응의 '컨트롤타워' 역할을 맡을 중앙감염병전문병원 건립에 활용될 예정이다. 중앙감염병전문병원은 일반·중환자 병상과 고도 음압병상, 음압수술실, 생물안전 검사실 등 첨단설비를 갖춘 134병상 규모의 의료시설로 2028년까지 완공될 예정이다.

2000억원은 질병관리청 산하 국립감염병연구소의 최첨단 연구 시설 건축과 감염병 백신·치료제 개발을 위한 연구 등 감염병 대응 인프라 확충에 투입된다.

故 이건희 회장의 유족들은 2021년 4월 의료기부와 함께 미술 작품 2만3000여 점을 국립중앙박물관, 국립현대미술관, 지역 박물관에 기증했다. 2022년 이후 3년째 전국 주요 전시관을 순회하고 있는 '이건희 컬렉션'은 관람객 누계가 200만명을 넘어섰으며, 2025년부터 미국 스미소니언미술관을 시작으로 영국 대영박물관, 미국 시카고미술관 등 세계적인 미술관에서도 전시될 예정이다.

이 회장은 'KH유산'에 담긴 고 이건희 회장의 뜻을 이어 우리 사회와의 동행에 힘을 쏟고 있다. 삼성은 △시각장애인의 보행을 돕는 '삼성 안내견' △자립준비 청년의 주거 안정과 경제적 자립을 지원하는 '희망디딤돌' △미취업 청년을 SW 개발자로 육성하는 '삼성청년SW아카데미' △어려운 중소기업의 스마트공장 구축을 지원하는 '삼성 스마트공장' △임직원들이 출입증을 태깅하면서 어려운 이웃을 위한 소액 기부에 참여하는 '나눔키오스크' 등 청소년 교육과 상생협력의 사회공헌 활동을 펼치고 있다.

KH 유산, 기부 도미노로

이 선대회장 유족의 의료기부는 미래 주인공인 어린이를 위해 우리 사회 각계 각층의 기부 동참을 이끄는 '기부 선순환의 마중물' 역할을 하고 있다.

이 선대회장 유족들의 의료기부가 주목 받으면서 유명 인사와 기업들의 기부도 잇따르고 있다.

세계적 아이돌그룹 방탄소년단(BTS)의 멤버 정국은 2023년 10억원을, 가수 이승기는 2022년 20억원을 각각 서울대 어린이병원에 기부했다. 삼성의 스마트공장 구축 지원을 받아 생산성을 높인 감염병 진단키트 기업 코젠바이오텍은 2022년부터 매년 소아암 환자들을 위해 기부하고 있다.

올해까지 3년간 누적 기부액은 2억5000만원이다.

[e-mail] 김준석 기자