주사 한대에 28억원..세계서 가장 비싼 약 맞고 살아난 영국 아기

[파이낸셜뉴스] 영국에서 희귀병을 앓고 있는 한 아기가 현지 최초로 회당 약 28억원의 치료제를 투여받고 귀한 생명을 건졌다.

1일(현지시간) 영국 매체 더선에 척수성 근위축증(SMA)을 가진 생후 5개월 남자 아이 ‘아서 모건’의 사연이 실렸다.

SMA는 영유아나 소아에게 나타나는 신경근육 질환으로 근육 약화, 움직임 상실, 호흡곤란 등의 증상을 유발한다.

이 병을 앓는 아이들은 통산 2년 내 사망에 이르는 것으로 알려져 있다.

아서는 지난해 12월 세상의 빛을 봤다.

예정보다 6주 이른 시점이었다. 그러다 지난달 초, 아서 부모는 아기에게서 이상한 점을 발견했다. 아서가 움직임이 없고 몸이 전체적으로 축 늘어진 상태였던 것이다. 부모는 아서를 급히 병원 응급실로 데려갔고 이때 SMA라는 진단을 받았다.

하지만 희망은 찾아왔다. 현지에서 처음으로 치료제를 맞을 수 있게 된 것이다. 이 치료제는 스위스 제약사 노바티스가 제조한 ‘졸겐스마’(Zolgensma)로, 최근 영국 국민보건서비스(NHS) 승인 절차를 통과했다. 한국 식품의약품안전처 역시 지난달 28일 졸겐스마의 국내사용을 허가했다.

문제는 가격이다. 졸겐스마는 전 세계에서 최고가 약으로 꼽힌다. 한 번 맞을 때 179만 파운드(약 28억원)에 달하는 금액을 지불해야 한다.

노바티스 측은 “졸겐스마의 1회 복용량은 SMA의 진행을 멈추기에 충분하고 아기들이 앉고 기고 걸을 수 있도록 도와준다”며 “장기간 받는 치료보다 훨씬 가치가 높다”고 설명했다.

전문가들 사이에서도 즐겐스마는 ‘기적의 약’으로 불리며 투여 시 완치가 거의 확실시되는 것으로 알려져 있다.

아서의 아버지 리스 모건(31)은 “졸겐스마는 할 수 있는 최고의 치료이고 아들에게 최고의 삶을 줄 수 있을 것”이라고 말했다.

영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 선천적 SMA를 지니고 태어난다고 더선은 전했다.

[e-mail] 김태일 기자