[fn 이사람] ‘간사랑동우회’ 운영 사회복지사 윤구현 씨

“B형간염 ‘보균자’가 아니라 B형간염 ‘보유자’가 맞는 표현입니다.”

국내 비영리 환우회 중 최다 회원수를 자랑하는 ‘간사랑동우회’ 운영자 윤구현씨는 19일 “사람들이 나쁘다는 것은 잘 기억하는데 괜찮다는 것은 잘 기억하지 못한다”면서 B형간염에 대한 사회적 편견을 조목조목 지적했다.

사회복지사인 윤씨는 지난 1999년 말 인터넷 카페인 간사랑동우회를 개설하면서 ‘B형간염 바로알기 홍보대사’ 역을 자임하고 있다.

이미 의학·보건학 관련 전문가들만 상대하는 의료·건강 전문지들 사이에선 좀처럼 찾기 힘든 민간인 취재원이 됐다.

현재 4만명에 육박하는 회원을 보유하고 있는 간사랑동우회는 윤씨 외에 현직 의사로 활동하는 간질환 전문의 4명이 공동으로 운영하고 있으며 서울·경기지역은 한달에 2번, 기타 지역은 1년에 1∼2번 정도 오프라인 모임을 열어 B형간염보유자의 고민상담을 무료로 진행한다.

또 1년에 두차례씩 간질환 명의를 초청해 올바른 간 건강 관리에 대한 강연회를 개최하는 등 간 전문의가 환자에게 추천할 정도로 전문성을 갖고 있는 환우회이다.

윤씨는 “의사는 환자가 가진 질환에 대해 쉽게 설명하는 방법을 몰라 불신을 자초하고 환자는 큰 병원에 갈 형편이 못 돼 항상 불만을 갖고 있다”면서 “의사와 환자 간 의사소통을 중계하는 역할을 한다”고 ‘간사랑동우회’를 소개했다.

간사랑동우회 홈페이지에는 각종 간 질환에 대한 정보뿐만 아니라 질환자가 사회생활 속에서 겪은 고충에 대한 전문의나 선 경험자의 조언 등이 올라와 있어 막연한 두려움과 불안 대신 올바른 정보를 공유하고 대응요령을 알려준다.

윤씨는 지난 10여년간 간사랑동우회를 이끌어오면서 B형간염에 대한 잘못된 법과 제도를 바로 잡는데도 일조했다.

대표적인 사례가 B형간염보유자에 대한 취업 제한을 폐지한 것. 지난 2005년까지 법적 의무사항이었던 채용신체검사가 비의무사항으로 바뀌었고 특히 공무원 신체검사에서 간질환 관련 항목은 완전히 제외됐다.

윤씨는 “만성질환치료제 중 류머티스관절염과 간염치료제가 유일하게 보험급여 기간이 제한돼 있었다”면서 “올해 10월부터 간염치료제에 대한 보혐급여 기간 제한이 폐지될 것”이라고 말했다.

그러면서 “중요한 문제들은 여전히 많이 남아있지만 조금씩 개선되고 있다”면서 “현행법상 B형간염 보유자가 못하는 일은 하나도 없는데 회사유형별로 실생활에서 잘 이뤄지지 않는 경우가 많다”고 지적했다.

/[e-mail] 최진성기자