열두살이면 죽는 희귀병 남매.. "서른까지 살고 싶어"

[미카엘과 엠버 남매 / 사진=michielvandeweert 인스타그램]

또래보다 8배 이상 빨리 늙는 희귀 질환에도 희망을 잃지 않는 남매의 사연이 알려졌다.

영국 데일리메일은 16일(현지시간) 조로증에 걸린 벨기에의 미카엘 반더베르트(20)과 엠버(12) 남매의 일상을 전했다.

미카엘과 엠버는 선천적 유전 희귀질환인 조로증을 앓고 있다.

8백만명 중 1명에게 나타나는 이 질환에 걸리면 또래보다 8배 이상 빠르게 노화하며, 대부분 12세를 넘기지 못하고 사망한다.

올해로 각각 스무살과 열두살이 된 남매는 세계에서 가장 오래 생존한 조로증 환자가 되는 것이 목표라고.

지금까지 가장 오래 살아남은 조로증 환자의 나이는 26세다.

남들과는 다른 외모와 체구를 가졌지만 그들은 당당하게 살아가는 법을 배웠다.

미카엘은 카트 레이싱, 스키와 같은 야외활동을 즐긴다. 클럽 DJ로 사람들 앞에 서는 것도 두려워하지 않는다.

동생 엠버는 오빠와 함께 볼링을 치는 것이 취미이며, 춤을 추는 것을 좋아한다.

어려움이 아주 없는 것은 아니었다. 교내 불량학생들의 괴롭힘과 조롱을 견뎌야 할 때도 있었다.

밖에 나가면 신기한 듯 쳐다보는 사람들의 시선에 부담스럽기도 했다.

엠버는 "나와 오빠 모두 자랑스러운 존재다.

우리는 우리가 원하는 대로 살아야 하고, 무슨 일이 있어도 자신을 사랑해야 한다"고 말했다.

서른살까지 살고 싶다는 미카엘의 생각도 비슷했다.

그는 "앞으로 더 많은 삶의 가치와 목표를 찾을 것"이라고 덧붙였다.

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[e-mail] 이혜진 인턴기자